Od 2018 roku Fundacja Afirmacja Rozwoju jest organizatorem cyklicznych imprez pod hasłem Stu Bohaterów i Moc Pozytywnej Energii. Do tej pory odbyło się już sześć imprez sportowych, w ramach których zbieraliśmy środki na leczenie i rehabilitację naszych małych podopiecznych.
Kolejnym działaniem było wspsarcie lekarzy i personelu medycznego – walczących z epidemią COVID-19 zorganizowana wspólnie z producentem kaw HATHI – Moc Pozytywnej Energii.
Poznaliśmy się podczas 1 BIEGU Stu Bohaterów. Jego sprint do mety podczas Małego Biegu Orląt wywołał entuzjazm kibiców i łzy wzruszenia.Skąd w tak małym człowieku tyle energii, optymizmu i uśmiechu?
Dysplazja diastroficzna charakteryzuje się zaburzeniem rozwoju chrząstki i kości. Po raz pierwszy opisali ją w roku 1960 dwaj francuscy lekarze – M. Lamy i P. Maroteaux nadając jej nazwę Le nanisme diastrophique czyli karłowatość diastroficzna (z greckiego – zaburzona). W 1977 roku, nazwa została zmieniona na dysplazję diastroficzną.Osoby dotknięte chorobą mają niską posturę (u mężczyzn jest to zaledwie 86 – 127 cm) z bardzo krótkimi ramionami i nogami. Większość ma również wczesny ból stawów (choroba zwyrodnieniowa stawów) i deformacje stawów zwane przykurczami, które ograniczają ruch...
Podczas badań prenatalnych usłyszeliśmy diagnozę: wada serca, przełożenie wielkich pni tętniczych, hipotrofia.
Julka urodziła się 29.11.2018r. w ICZMP w Łodzi. Dostała 7 punktów w skali Apgar. Tuż po porodzie jej serduszko przestało bić, długa reanimacja doprowadziła do niedotlenienia i kwasicy metabolicznej. Od razu przeszła zabieg Rashkinda, który miał odrobinkę pomoc jej malutkiemu sercu. Niestety stan córki był krytyczny, oddychał za nią respirator, a serce pracowało dzięki ogromnym dawkom adrenaliny...
Jagódka spędziła w szpitalnym łóżeczku więcej czasu niż w domu. Pani Dorota, jej mama, siedzi przy łóżku swojej 7-miesięcznej córeczki już ponad 120 dni. W tym czasie za szybą szpitalnych drzwi widziała nie raz płacz matek, których dzieci przegrały z rakiem. Mimo postępującej choroby wierzy, że koszmar wreszcie się skończy, choć droga do celu wydaje się wciąż bardzo daleka...
Niestety, w czerwcu 2019 roku, kilka tygodni 2 Biegu Stu Bohaterów dotarła do nas smutna wiadomość, że Mała Gwiazdeczka przegrała swoją walkę z chorobą...
Na zawsze pozostanie w naszych sercach.
Uśmiech Julci potrafi skraść każde serce.
Nasza córeczka nie wie jeszcze, że bez operacji czeka ją życie, w którym nie będzie powodów do uśmiechu! W jej nóżkach nie ma kości. Już niedługo nie będą w stanie jej unieść! Zrozpaczeni, szukaliśmy dla niej ratunku. Gdy go znaleźliśmy, natrafiliśmy na mur w postaci pieniędzy. Prosimy o pomoc, bo tylko Ty możesz odmienić przyszłość Julci i sprawić, że będzie zdrowym dzieckiem!
Bartosz cierpi na zespół łamliwego chromosomu X, inaczej zespół MArtina_Bella lub syndrom FraX. Jest to choroba genetyczna, spowodowana obecnością nadmiernej ilości powtórzeń pewnych nukleotydów w obrębie chromosomu X. Przede wszystkim przejawia się on niepełnosprawnością intelektualną, fizyczną, a tym samym osłabieniem ogólnym organizmu. Wiąże się z tym wiele innych dolegliwości.
Aleja Jana Kasprowicza 102
51-145 Wrocław
zarejestrowana w rejestrze
stowarzyszeń, innych organizacji społecznych i zawodowych, fundacji
publicznych zakładów opieki zdrowotnej w rejestrze przedsiębiorców Krajowego
Rejestru Sądowego prowadzonym przez Sąd Rejonowy dla Wrocławia – Fabrycznej, VI
Wydział Gospodarczy Krajowego Rejestru Sądowego, pod numerem 0000733946
NIP: 8952189859
ING BANK ŚLĄSKI
23 1050 1575 1000 0090 8053 5603
Przezes Zarządu Fundacji
Magdalena M. Malik